![[집중취재M] 기댈 곳 없는 희귀질환자들‥'1%의 1%' 어쩌나](https://i.headtopics.com/images/2023/3/18/mbcnews/915166551473527949135-915166551473527949135-1637053245154795524.webp)
국가관리 희귀질환이 1,165개지만 사각지대는 여전히 존재하고 있습니다.
국가가 '희귀질환'을 따로 분류해서 치료비를 지원하는 제도가 있지만, 여전히 사각지대에 놓여 있는 희귀질환자들이 적지 않습니다.키는 100cm가 안 되고 몸무게는 14kg, 또래 기준으로 하위 1%의 왜소한 체격입니다.음식을 먹지 못하니 콧줄로 특수 분유를 넣고, 매일 밤 10시간씩 어깨에 꽂은 줄로 영양 주사를 맞습니다."소장이라는 장기 자체가 이식이 되게 어렵다고 하더라고요. 이 길이가 정상이 되는 건 아니기 때문에 저희는 그러니까 어떻게 보면 불치병인 거죠."단장증후군 중에서도 선천성 환자는 '국가관리 희귀질환'으로 인정받지만, 은우 같은 후천적 환자의 경우는 해당되지 않기 때문입니다.
'농포'로 불리는 고름 물집이 온몸을 뒤덮고 있습니다.면역체계에 이상이 생겨 발생하는 피부질환인 '건선' 중에서, 1% 미만의 확률로 나타나는 '전신농포건선'입니다.갑자기 상태가 악화되면 고열과 합병증이 와서 장기간 입원해야 하다 보니, 다니던 회사를 여러 차례 그만뒀고 지금도 무직입니다.일반 '건선'은 중증일 경우 국가 지원을 받지만, 전체 약 3천 명 수준으로 추정되는 전신농포건선 환자들은 지금도 예외입니다."감염성 질환이 아님에도 불구하고 전염이 될 수 있을 것이라는 오해와 편견 속에 환자들은 대부분 우울증이나 대인기피증을 겪게 돼서…"영상취재 : 손지윤, 한지은 / 영상편집 : 박정호
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