'치매 환자 커밍아웃' 하자, 돌봄 정책이 바뀌었다

'그저 돌봐준 아내에게 미안할 따름이고, 앞으로 아내에게 잘해주고 싶습니다.' 언뜻 보면 평범한 감사 인사 같지만, 이 한마디가 일본 치매 정책의 터닝포인트가 됐다. 2004년 10월 교토에서 열린 세계알츠하이머회의. 초기 치매 환자인 오치 슌지(57)가 연단에 올라 '치매에 걸려 속상하다'며 짧은 연설을 했다. 일본 치매 환자가 공식적인 자리에서 발언

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가마다 마츠요 치매당사자·가족협회 대표가 17일 일본 교토의 협회 사무실에서 한국일보와 인터뷰하고 있다. 오른쪽 손목엔 90분짜리 '치매 서포터' 교육을 받으면 지급하는 오렌지색 팔찌를 착용하고 있다. 교토=박지영 기자언뜻 보면 평범한 감사 인사 같지만, 이 한마디가 일본 치매 정책의 터닝포인트가 됐다. 2004년 10월 교토에서 열린 세계알츠하이머회의. 초기 치매 환자인 오치 슌지가 연단에 올라"치매에 걸려 속상하다"며 짧은 연설을 했다. 일본 치매 환자가 공식적인 자리에서 발언하기는 처음으로, 일본 최초의 '치매 커밍아웃' 순간으로 기록됐다.

치매 환자들의 목소리를 듣지 않으면 그들이 진정 필요로 하는 것을 알 수 없다는 게 협회의 생각이다. 예컨대 환자들이"미리 도와주지 말라"고 요청한 적이 있다고 한다. 가마다 대표는"환자 대부분은 실수해도 자신이 할 수 있는 일은 최대한 직접 하고 싶어 한다. 주변에서 도와주게 되면 환자들이 직접 해볼 기회를 빼앗는 셈"이라고 설명했다.

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