기적처럼 치료약이 개발되더라도 약값이 터무니없이 비싸서 오히려 희망고문을 겪는다고 합니다.
증상이 나타난 곳은 통증이 극심하고 악성 종양으로 변하면 생명까지 위태로울 수 있습니다.신경에 바짝 달라붙어 있어서 수술로 제거할 수도 없습니다.그런데 2년 전, 먹기만 하면 섬유종의 크기를 줄일 수 있는 획기적인 신약이 영국에서 개발됐습니다.그런데 약값이 결정되자, 엄마 아빠의 희망은 곧 '희망고문'으로 변했습니다.또 다른 신경섬유종 환자, 15살 지성이는 임상실험에 뽑혀 신약을 6개월째 먹고 있습니다.
" 무호흡증이 없어지더라고요. 그게 너무나도 행복한 것 같아요. 네, 편하게 쉴 수 있으니까.""저희도 지금 굉장히 난감해요. 이 약을 끊으면 섬유종이 다시 자라거든요. 끊는 것 자체도 굉장히 위험한‥"그렇더라도 본인부담금으로 매달 3백만 원 이상을 약값으로 써야하지만 아이가 클수록 섬유종도 커지니 환자들은 한시가 급합니다.우리나라의 희귀의약품 지출 비용은 전체 약제비의 1%대, OECD 국가들 중에서 아직 한참 낮은 수준입니다.▷ 카카오톡 @mbc제보
대한민국 최근 뉴스, 대한민국 헤드 라인
Similar News:다른 뉴스 소스에서 수집한 이와 유사한 뉴스 기사를 읽을 수도 있습니다.
노트르담 대성당이 불타던 날... 알려지지 않은 이야기들노트르담 대성당이 불타던 날... 알려지지 않은 이야기들 노트르담_온_파이어 장_자크_아노 김성호의_씨네만세 찬란 사무엘_라바스 김성호 기자
더 많은 것을 읽으십시오 »
천둥만 치면 침 흘리고 '덜덜'…우리 댕댕이가 이 공포증? | 중앙일보아픈 곳도 없는데, 천둥 무서워한다고 병원에 가야 할까? 정답은 이렇습니다.\r강아지 반려견 TheJoongAngPlus
더 많은 것을 읽으십시오 »
'미군 기밀문서, 작년 2월 러시아의 우크라 침공 직후부터 유출'NYT는 테세이라와 신상이 일치하는 디스코드 사용자가 이전에 알려지지 않은 600명 규모의 채팅그룹에 전쟁 발발 이틀도 안 돼 기밀정보를 올리기 시작한 것을 확인했다며 이같이 전했습니다.
더 많은 것을 읽으십시오 »
'생태 보고' 갈라파고스 제도 심해서 '원시' 산호초 발견 | 연합뉴스(멕시코시티=연합뉴스) 이재림 특파원=다윈 진화론의 발상지로 잘 알려진 '생태의 보고' 갈라파고스 제도 바닷속에서 지금껏 보고되지 않은 새로...
더 많은 것을 읽으십시오 »
4월에 우박 맞아 처참해진 마당... 좀 두렵습니다4월에 우박 맞아 처참해진 마당... 좀 두렵습니다 우박 자연재해 자연 기후 기후위기 도희선 기자
더 많은 것을 읽으십시오 »