“온 몸에 암세포가 퍼져 짧으면 6개월, 길어야 1년 정도 살 수 있다”는 의사의 두려운 말에 김씨는 죽음의 공포보다 장애를 가진 두 자녀에 대한 걱정이 앞섰다고 했습니다.
경기도, 지원주택·24시간 돌봄 약속했지만… 유방암 4기로 투병하며 발달장애가 있는 두 자녀를 돌보고 있는 김미하씨가 4일 오전 경기도 의왕의 집에서 최중증 발달장애인 돌봄체계 구축 문제에 대해 이야기하다 눈물을 닦고 있다. 김정효 기자 [email protected] “선생님, 저는 장애를 가진 두 아이까지 목숨이 3개예요. 그냥은 못 죽어요.” 지난 4일 경기도 의왕시 자택에서 만난 김미하씨는 시한부 판정을 받은 지난해 8월 초를 생각하며 다시 눈시울을 붉혔다. “온 몸에 암세포가 퍼져 짧으면 6개월, 길어야 1년 정도 살 수 있다”는 의사의 두려운 말에 김씨는 죽음의 공포보다 장애를 가진 두 자녀에 대한 걱정이 앞섰다고 했다. “침대에 누워 있더라도 5년만 더 살 수 있으면 자녀들을 자립시킬 수 있는 여건을 만들 수 있을 것 같아 의사 선생님께 5년만 더 살게 해달라고 빌었어요. 그날 제가 얼마나 서럽게 울었는지 지금도 그 기분이 생각이 나요.
그러나 김씨는 장애인에 대한 지원을 ‘비효율적’ 예산 지출이라고 생각하는 공직사회의 시선 탓에 제대로 실행될 수 있을지 지켜봐야 한다고 말한다. “지원 체계에 대해 지자체에 목소리를 낸 후 공무원들로부터 들었던 말이 ‘심한 장애인 쟤 하나 때문에 곤란하다’는 말이었어요. 정부는 장애인 정책에 돈을 쓸 땐 효율성을 따지잖아요. 김동연 지사도 만났으니 약속은 지켜지겠지만, 엄마가 살아있는 지금도 이런 시선을 받는데, 지원 체계가 앞으로도 잘 작동할지 걱정이에요.” 지난 10일 7차 항암치료를 위해 병원에 입원한 김씨는 10년 후, 20년 후 남매들이 직장에서 노동하고, 지역사회에서 살아가는 행복한 삶을 살길 바란다고 했다. 남매뿐만 아니라 전국의 발달장애인과 그 가족들이 ‘돌봄 부담’에서 벗어날 수 있길 바란다. “누군가로부터 착취나 폭행을 당하는 등 특수한 상황만 잘 감시해줄 기관이 있다면, 아이들이 지역에서 행복하게 자기가 하고 싶은 걸 하면서 늙어갈 수 있을 것 같아요.
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