'열여덟 못 넘긴다고 했는데…호랑이해만 네 번 겪었죠'

(서울=연합뉴스) 송광호 기자='나는 소변보는 관 / 음식물 들어오는 관 / 숨 쉬는 관이 있지'

그는 '선천성 근위축증'을 지닌 채 태어났다. 의사는 열 여덟살을 넘기지 못할 거라 했다. 부모는 그 말을 듣고 울음을 터뜨렸다. 그는 근력저하로 7~8세부터 걷지 못했다. 시간이 흐르면서 '정상적인 삶'은 점점 어려워졌다. 열 네살 때는 척추유합술을 받은 후 기계식 호흡기를 사용해야 했다."코끼리처럼 긴 코"를 가진 채 살아가는 삶은 쉽지 않았다. 게다가 근육이 점점 수축하면서 몸에 부착하는 기계 장치가 하나둘 늘어났다."내 휴머노이드 껍데기에도 여러 가지 새로운 것들이 주렁주렁 달려 있었다. 그리고 20대, 30대, 40대에 알아가야 할 더 어려운 망할 것들이 나를 기다리고 있을 터였다."

장애인의 일생을 다뤘지만, 그런 책들이 보여주는 특징과는 거리가 멀다. 불굴의 끈질김으로 역경을 극복한 입지전적 성공담을 담은 것도 아니고, 아시아인이라는 정체성이나 소수자의 자긍심을 고찰한 것은 더더욱 아니다."참혹하면서도 승리의 장엄함이 있는 차별, 장애인 혐오, 모멸, 고통의 이야기"를 주로 소개하지도 않는다. 저자의 삶을 다루는 과정에서 그런 내용이 포함된 건 사실이지만 회고록의 주요한 내용이라고 보긴 어렵다. 책에 따르면 어린 시절 의사는 그가 얼마 살지 못할 것이라고 진단했다고 한다. 하지만 기술과 의술의 발달, 삶을 향한 열망, 무엇보다 주변 사람들의 지지는 50년 넘는 인생을 그에게 허락했다. 1974년생으로, 호랑이해에 태어난 그는 네 번이나 띠를 돌았고, 이제 다섯 번을 향해 나아가는 중이다.

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