''발달장애 자녀 살해' 부모 형량, 머리 한대 맞은 듯했죠' 서지원 발달장애 시사 이영광 기자
지난 6월 23일 KBS 1TV 에서는 '시한부 엄마의 호소문-우리 새끼를 부탁합니다' 편이 방송되었다. 두 발달 장애 자녀를 두고 암 투병 중인 김미하님 이야기로 시작한 이날 방송은 발달 장애인 부모들의 어려움을 짚었다. 큰사진보기 ▲ KBS 1TV 의 한 장면 ⓒ KBS "방송 나가고 잘 봤다는 인사나 출연자들의 문자 같은 것도 받았어요. 잘 봐주신 분들이 계신 것 같아 뿌듯하기도 하고 제작하기를 잘 했다는 생각도 했어요. 한편으로는 실질적 변화를 불러오지 못해 마음이 무겁습니다.""작년쯤, 발달장애인 어머님들이 아마 대통령실 생기기 전 청와대였던 것 같은데 거기 가셔서 삭발도 하시고 '너무 많은 사람이 죽어가고 있다. 이 죽음을 멈춰달라'고 시위하는 걸 봤던 기억이 있어요. 그리고 거기서 사회적 참사라는 용어를 처음 들었어요. 발달장애인 부모님들이 개인적인 문제만으로 죽는 게 아닐 수 있겠다.
그러던 와중에 올해 1월, 김미하 어머님 소식도 알게 된 거예요. 우리나라 복지제도가 있고, '우영우' 신드롬이 일만큼 발달장애인에 대한 관심도 높아졌다고 생각했는데 왜 이런 일이 일어나는지 알아봐야겠다고 생각했죠. 그리고 김미하님이 암 투병을 하시면서도 시위에 나설 수밖에 없는 이유가 뭔지 궁금해서 취재를 시작하게 됐습니다.""거의 무지했다고 하는 게 맞을 것 같은데요. 돌이켜 보면 제 주변에 발달장애인이 있다는 걸 모르고 살았었고 또 발달장애인의 가족이 어떤 노력을 기울이고 있는지 제대로 몰랐어요.""현재 우리나라에서는 법적으로 지적 장애인과 자폐성 장애인만으로 판정된 장애인들을 통틀어서 발달장애인이라고 정의하고 있고요. 해외 같은 경우에서는 뇌병변 장애까지도 포괄해서 발달장애인으로 하는 국가도 있다고 해요.""일단 취재가 제일 많이 된 것도 있었고요.
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