2014년 유행했던 아이스버킷 챌린지가 2023년 다시 유행하고 있습니다.\r아이스버킷챌린지 루게릭병 기부
지난 10일 승일희망재단의 공동 대표인 가수 션의 인스타그램. 이 말을 마친 뒤 얼음물을 뒤집어쓰는 션의 모습이 담긴 짧은 영상에 1만500여개의 ‘좋아요’가 눌렸다. 다음 주자로 지목된 배우 박보검과 가수 아이유, 축구선수 조원희가 각각 ‘인증’ 영상을 올리고 다음 도전자를 3명씩 지목하면서 소셜네트워크서비스를 중심으로 아이스버킷 챌린지가 재유행하고 있다.2023년 부활한 아이스버킷 챌린지 아이스버킷 챌린지는 2014년 루게릭병에 대한 관심과 기부를 위해 미국에서 시작된 이벤트. 전 세계적으로 인기를 끌었지만 2018년 이후 사라졌다. 국내 최초 중증 근육성 희귀질환 환우를 위한 루게릭요양센터 건립을 추진 중인 승일희망재단이 아이스버킷 챌린지를 되살렸다. 승일희망재단은 경기도 용인시 모현읍에 1000여평 부지를 마련하고 76개 병상과 진료실, 물리치료실, 목욕탕 등을 갖춘 지하 2층, 지상 4층 규모의 전문 요양병원을 지을 예정이다.
하지만 총 203억6000만원에 달하는 건립비용이 문제였다. 신종 코로나바이러스 감염증이 기승을 부리면서 모금 활동이 위축됐고 그 사이 인건비와 자재 등 건설 비용이 초기보다 30~40% 올랐다. 2020년 완공 예정이던 요양센터 건립은 아직 첫 삽을 뜨지 못했다. 지난해 11월 정부가 루게릭요양센터 건립에 100억원을 지원하기로 결정하면서 숨통이 트였지만, 아직도 건축비 20억원이 부족한 상황이다. 승일희망재단은 계획을 조정해 오는 9월 요양센터 착공해 2024년 10월 준공한다는 계획인데 부족한 건립비용을 채우지 못하면 개원은 더 미뤄질 수 있다. 요양센터가 문을 연 뒤 운영자금도 아직은 걱정이다.
아이스버킷챌리진 부활 아이디어를 낸 건 공동대표 션이었다고 한다. 직접 첫 주자로 나섰다. 박성자 승일희망재단 상임이사는 “션 대표는 지금까지 아무런 대가도 받지 않고, 오히려 자비를 들여 기부 활동에 나서 준 고마운 사람”이라며“우리 재단이 여기까지 올 수 있었던 건 보여주기가 아닌 실천하는 기부에 나서 준 션 대표의 기여가 컸다”고 말했다. 션은 아내인 배우 정혜영과 승일희망재단의 고액 기부자로도 이름을 올리고 있다.승일희망재단은 프로농구 선수 출신의 박승일씨가 2011년 설립한 비영리 재단법인이다. 그는 역대 최연소 프로농구 코치로 선임되던 2002년 루게릭병이 발병했다. 운동신경 세포가 파괴되면서 결국엔 온몸이 마비되는 병. 간병인이 24시간을 옆에서 인공호흡기를 확인하는 등 환자의 상태를 살펴야 한다. 전문 간병인을 구하기 어려워 주로 가족이 간병을 책임지기 때문에 경제·사회적 문제 등을 겪는 일도 부지기수다.
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