교육부는 지난 10일 홈페이지에 초·중등교육법 시행령 일부 개정령안을 입법예고했다. 입법예고안에는 상급학교 진학시 근거리=배정 사유에 희귀질환과 함께 ‘1형 당뇨병’을 포함...
‘혈당 관리를 위해 수시로 인슐린을 투여해야 하는 1형 당뇨병과 같이 상시적인 의료적 지원이 필요한 질환의 경우 등·하교 중 발생할 수 있는 응급상황에 신속하게 대처하여 학생의 건강을 보호하기 위해서는 상급학교에 진학할 때 근거리 학교에 배정할 필요가 있음.’
당뇨병은 1형 당뇨와 2형 당뇨로 나뉜다. 이중 1형은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절이 되지 않는 만성 질환이다. 일종의 자가면역질환이다. 유전적 요인과 식습관에 따른 비만·과체중 등으로 생기는 2형 당뇨병과는 차이가 있다. 1형 당뇨병 환자는 지난해 6월말 기준 3만6248명이 있다. 이중 만 19세 미만 환자는 3013명이다. 교육부를 설득하는 일, 정부와 대화를 위해 설문조사와 같은 근거 자료를 만드는 일, 이 모든 작업을 김 대표가 도맡아왔다. 특히 김 대표는 근거자료를 만드는 일에 집중했다. 환우회에서 실시한 조사를 보면 시도 교육청에 근거리 배정을 요청했지만 거절당한 사례가 여럿 등장한다. ‘교육청에 서류를 제출했지만 반려당했다’, ‘자격대상이 안 되고 기존에 사례가 없다고 했다’, ‘1형 당뇨병은 장애가 아니어서 안 된다고 들었다’.
김 대표의 자녀는 올해 중학교 3학년. 3살 때부터 하루 4~6번씩 인슐린 주사를 맞고 있다. 김 대표는 “지금 돌아보면 커리어를 포기한 결정이 아쉽지는 않다”고 했다. 그는 “처음에는 강경하게 맞서 싸우면서 환경이나 인식을 많이 바꾸었고, 여전히 아주 조금씩이지만 많은 것을 바꾸어가고 있다. 계속 바꿔나가려고 노력할 것”이라고 했다.-상급학교 진학 시의 배정 근거를 다룬 시행령에 ‘1형 당뇨병’ 문구가 없어서 어려움을 겪은 학생들이 적지 않았다고 한다.
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