“제가 없는 세상에서도 잘 살 수 있으면 좋겠어요.” 지율이는 지난해 5월 7일 '포토키 룹스키' 증후군 진단을 받았습니다. 전 세계적으로도 환자가 몇 명 없는 극희귀질환을 앓고 있는 지율이. 아이의 시간은 느리게 흐르지만, 엄마의 시간은 촉박합니다. 🔽 나눔꽃 캠페인
지난달 26일 ‘포토키 룹스키’ 증후군을 진단받은 지율이가 자신의 진료 기록지를 보며 누워있다. 김경호 선임기자 [email protected] 21개월 지율이는 태어난 뒤 반년 넘게 누워만 있었다. 빠르면 3개월에도 한다는 ‘뒤집기’도 하지 못했다. 먹을 때마다 자주 토했다. 갓 태어난 신생아 때도 긴 잠을 자지 못하고 내내 울었다. 모든 게 느린 아이였다. 초보 엄마는 “아이는 다 그런 줄” 알았다. 태어날 때 2.7㎏이던 지율이의 몸무게는 7개월간 0.2㎏밖에 늘지 않았다. 엄마는 7개월된 아이를 데리고 병원에서 영유아 검사를 받고나서야 지율이가 다른 아이와 다르다는 걸 알았다. 의사는 정밀진단을 권했다. 엄마의 생일이기도 했던 지난해 5월7일 지율이는 ‘포토키 룹스키’ 증후군 진단을 받았다. 17번 염색체 중 일부분이 중복해 하나 더 생기는 극희귀질환으로, 국내는 물론 전 세계적으로도 환자가 몇 명 없는 유전자 이상 뇌병변이다.
올해 1월부터 3월까지 두달 가량 입원치료를 하고 받아든 진료비 계산서에는 2000여만원이 찍혀 있었다. 진찰료, 입원료, 재활 및 물리치료비 등이 합쳐진 금액이다. 다행히 희귀난치성 질환 산정특례와 희귀질환자 의료비지원사업으로 이번에는 진료비를 탕감받았지만, 앞으로 지율이가 받아야 할 감각통합치료, 언어치료 등은 대부분 건강보험에 포함되지 않는 비급여 진료다. 재활 및 물리치료도 국가 지원이 없으면 이 정도 비용이 들어가는데 벌써 앞날이 깜깜하다. “비급여 치료가 시작되면 달마다 최소 200만원은 들어간다고 하더라고요. 의사가 지율이에게 맞는 치료를 처방해줘도 돈이 없으면 못 받을 수도 있잖아요. 치료하다 빚만 쌓이면 결국 중단해야 할 수도 있겠죠.” 지율이가 인터뷰 도중 낯선 사람에게 팔을 벌리며 환하게 웃고 있다. 김경호 선임기자 [email protected] 하필 집안 사정도 어려워졌다. 사업 실패로 남편 앞에 수억원대 빚이 생겼다.
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