[한겨레21] 신생아 중환자실 왼쪽 심장 작아 죽는 아기, 전체 심장병 사망자 3분의 1
왼쪽 심장 작아 죽는 아기, 전체 심장병 사망자 3분의 1 위 오른쪽 사진을 제외한 나머지 사진은 5개월 된 태아의 초음파 사진이다. 위 오른쪽 사진은 성인의 명치 부근 초음파 사진이다. 한겨레 자료 임신테스트기에 두 줄이 선명하게 떠오르던 날, 크리스의 엄마는 세상을 다 가진 듯한 기분이었다. 이미 두 번이나 석 달을 넘기지 못하고 아기들을 보냈다. 지난 몇 년 동안 점점 진해진 엄마의 아픔이 그 두 줄로 잠시 지워졌다. 크게 이상이 없다는 산부인과 의사의 따뜻한 말을 들을 때마다 엄마는 아기를 안을 수 있는 날만 손꼽아 기다렸다. 머릿속에서 자꾸 의심과 걱정이 불끈불끈 솟아도 이번만은 다를 거라고 굳게 믿었다. 임신 5개월째에 접어들어서야, 그 암울함이 점차 옅어졌다. 그날 아침도 엄마는 여느 날과 다름없이 산부인과 검진을 갔다. 의사는 초음파 검사를 지시했다. 정밀 초음파 검사라고 해서 가슴이 덜컥 내려앉았지만 의사는 모든 임신부가 하는 일상적인 검사라며 엄마를 안심시켰다.
다만 우리가 간과하는 점이 하나 있다. 이 심장병에 걸린 아기의 생존율과 24주 미숙아의 생존율이 비슷하다는 것이다. 어느 누구도 24주 미숙아를 낳은 산모에게 아기를 보내주고 싶냐고 묻지 않는다. 하지만 비슷한 확률인 작은 좌심실 질환 아기의 죽음은 당연하게 받아들인다. ■ 1984년에야 장애아기 보호법 생겨 20세기 중반까지 대다수의 다운증후군 아기는 태어나자마자 기관으로 보내졌다. 이 질환을 가지고 태어나면 평범한 사람이라 생각하지 않았고 가족이 돌볼 수 없다고 여겼다. 시설로 보내진 아이들은 갇혀 지냈다. 1970년대에도 1980년대 초반에도 의사들은 생명을 살리는 수술을 권고하지 않고 다운증후군 아기들을 굶겨 죽게 했다. 지금은 상상도 못할 일이다. 오늘날 의사가 저런 권고를 한다면 바로 의사면허 박탈에 감옥까지 가게 될지도 모르겠다. 1982년 미국 인디애나주에서 다운증후군 아기가 태어났다. 식도가 막혀 있었다. 지금이라면 수술하고 몇 주 뒤 퇴원했을 것이다.
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