발달 장애 아동 부모로서 명절에 가족들과 어울리면서 발생할 수 있는 어려움과 슬기로운 대처법을 제시합니다.
2023년 검사를 통해 ' 자폐 스펙트럼 '이라고 진단을 받았고, 그 외 다른 발달 장애 가 복합적으로 의심되어 또 여러 검사들을 예약해두고 있는 다섯 살 아이의 엄마이다.어쩌면 ' 발달 장애 '라는 진단보다 이제는 ' 자폐 스펙트럼 '이라고 말하는 게 더 입에 붙을 만도 하다.' 발달 장애 '라는 진단명은 그전부터 오래 통용되었겠지만, 35세 다소 늦은 나이에 엄마가 된 나에겐 생소했다. 게다가 대부분 평생을, 집안에 발달 장애 아동 하나 없이 육아를 마친 조부모님들이라면 자폐 스펙트럼 이라던가, 발달 장애 라던가, 이런 진단명이 더더욱 생소하실 테다.
첫 번째는 '있는 그대로 들어주는 것'이다. 보통"사실은 우리 OO이가 발달 장애를 진단받았어요"라고 하면, 친척들은 안쓰러운 마음에, 아니면 혹시나 오진을 받은 게 아닌가 하는 마음에 '어디서 진단 받았는지'부터 시작해서 '대체 무슨 검사를 한 거냐', 아니면 'OO이 아빠도 5살 넘어서 말하기 시작했다. 그래도 학교 잘만 다녔다'라는 등 말을 한다. 조언들을 장황하게 늘어놓는 경우가 많다. 두 번째는 '비교하지 않는 것'이다. 사실 첫 번째 관문인 '있는 그대로 들어주기'를 통과했다면 두 번째 조언은 필요가 없다. 그러나 대부분의 친인척들은 안타까운 마음이 들어 첫 번째 관문부터 불합격을 하게 된다. 더 최악은, 불난 집에 기름을 부으며 주변 사례를 어설프게 알려주는 언행들이다.
세 번째는 '원인을 찾지 말라'는 것이다. 이 또한 첫 번째 관문을 통과했다면 필요 없을 조언이지만, 대부분의 가족들이 어쩔 줄 모르는 '좋은' 마음에 위로라도 하겠다고 중언부언을 반복하다가 결국에는 발달 장애 아동 부모의 가슴에 생채기를 내곤 한다. 대표적으로는 왜 그런지 원인을 찾으려는 경우가 많다. 그렇다면 반은 맞고 반은 틀렸다. 상대방이 원치 않는 어떤 조언을 하기 보다는 듣고만 있는 것이 나을 수도 있다. 그러나 상대방이 고심해서 꺼냈을 이야기에 묵묵부답으로 일관하는 것도 어려운 일이다. 지극히 개인적이긴 하지만, 이번엔 나의 경우 가장 위로가 되었던 반응을 공유하고 싶다.
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