[장애인 인권, 이제 국회에서②]장혜영 “돌봄에 종속된 장애인 가족의 삶, 그 구조 바꾸는 게 탈시설”

장혜영 정의당 의원은 지난 8일 경향신문 인터뷰에서 “장애인 가족이라는 이유만으로 자신이 원하는 삶이 아니라 돌봄에 종속된 삶을 살아야 하는 구조를 바꾸는 게 탈시설”이라고 말했다.

장 의원은 2017년 6월 시설에서 살던 발달장애인 동생을 집으로 데려왔다. “내 인생을, 내가 원했던 삶의 방식들을 다 내려놓을 각오”를 해야 했다. 동생과 함께 사는 6개월간 탈시설 적응기를 담은 다큐멘터리 을 만들었다. 장 의원은 “정치인의 역할은 시민들의 출근길 불편이 만들어진 원인과 장애인 이동권이 보장되지 않는 현실을 얘기하고 그것을 중재하는 것”이라고 말했다.“우리나라 등록 장애인 인구는 전체의 5%로 추정된다. 그런데 우리 주변에 장애인이 5% 수준으로 있나. 출근 시간대에 휠체어를 타고 지하철을 이용하는 것만으로도 눈총받는 게 장애인 이동권의 현실이다. 장애인을 배제함으로써 얻어내는 속도를 중심으로 비장애인들이 살아가고 있다.”“어렸을 때부터 우리 가족은 동생이 시설에 가기 전까지는 거의 동생의 그림자처럼 살았다. 어머니가 학교에 오지 못하는 날에는 내 수업을 못 듣고 동생을 돌보면서 학교에 다녔다.

24시간 동생의 그림자로 살아가겠다는 각오로 동생의 탈시설을 지원했다.”“선진국이라 하기 부끄러운 수준이다. 장애인 예산의 5500억원 정도가 시설 지원에 쓰이는데, 탈시설 자립 지원 관련 예산은 2억6000만원이다. 시설에 들어가는 문은 신작로인데, 나오는 길은 개구멍이다.”“누구나 장애를 겪는 상황을 마주할 수 있다는 인식이 장애인정책 기준이 돼야 한다. 어떤 사회든 약자들이 가장 심하게 사회문제를 겪는다. 약자를 존중하지 않는 사회는 이 문제를 방치해서 모두의 문제가 되도록 만든다. 약자를 시민으로 인정하는 사회는 약자를 지원해서 문제를 빨리 해결한다. 우리가 약자들의 권리를 주장하면 ‘왜 약자의 권리만 주장하느냐, 강자의 권리도 보장하라’는 굉장히 이상한 논리로 가곤 하는데, 약자 권리 보장은 결국 모두의 권리와 연결돼 있다.”“시설 정책은 장애 당사자 관점이 아니라 정책 공급자 관점에서 이 사람들을 어떻게 효율적으로 분리할 것인가 하는 담론의 연장선에 있다.

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