“대신 아팠으면” 부모 마음 찢어지는 ‘벤자민 버튼병’…완치법도 없다는데

나이 들수록 근육 약해져 2~3세 유아기 증상 발병 매일 스테로이드 복용

최근 영국 현지 매체 데일리메일 ‘듀센 근이영양증’을 앓고 있는 11세 제이든의 사연이 전해졌다.

제이든은 진단받은 지 2년 만에 다리 근육이 심하게 약해져 걷지 못하게 돼 휠체어를 타게 됐다. 의료진은 제이든에게 살 날이 10년밖에 남지 않았다며 나이가 들면 더 심각해질 수 있다고 경고했다.제이드는 “아들은 축구, 달리기 모두 다 할 수 있었지만 이제는 할 수 없고 휠체어를 타야만 한다”며 “근육이 약해지는 게 다리에서 시작해 심장으로 올라가고 있다”고 말했다.주로 남자아이에게 발생하지만, 드물게 여자아이에게도 발생할 수 있다. 증상은 보통 2~3세 사이의 유아기에 발병한다.

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