그냥 ＇희귀병＇ 환자였던 지연이. 기적 뒤엔, 이런 일이 있었습니다.\r어린이날 이건희 병원
열 살 지연이는 올해 어린이날에도 특별한 계획이 딱히 없었다. 잘 넘어지고 숟가락을 잘 떨어뜨릴 만큼 근육 힘이 약해 친구들과 어울려 놀지 못했다. 생후 100일 무렵부터 목을 잘 가누지 못했고, 또래가 걷기 시작할 즈음엔 잘 서지 못하는 증세로 이어졌다. 원인을 알지 못했다. 그냥 ‘희귀병’ 환자였다. 그런 지연이 가족에게 지난 2월 기적 같은 일이 일어났다. 그 희귀병이 ‘세가와병’이라는 진단을 받았고, 그 치료 길이 함께 열렸다. 지연이 엄마는 이제 “내년 어린이날은 다를 것 같다”며 희망을 얘기한다.
기부금을 의미 있게 사용하기 위한 ‘키’는 서울대병원이 잡았다. 전국 주요 어린이병원과 어떻게 나눠 써야 유족 뜻대로 소아 환자들에게 고른 혜택을 줄지 2년간 고민했다고 한다. 그렇게 진행한 프로젝트 덕분에 지연이는 병명을 알게 됐고, 처음으로 약을 먹을 수 있었다. 지연이 엄마는 “재활로 극복될 줄 알았는데 달라지는 게 없어 5년 지났을 땐 내려놓게 됐다. 이제 병을 알았으니 희망이 생겼다”고 말했다. 이번 프로젝트로 10년간 원인을 몰라 고통받다가 ‘베들렘 근육병’을 진단받은 아이도 좋은 예후가 기대되는 치료를 시작했다. 태어날 때부터 경련과 안구 운동 장애로 병원을 찾은 아이는 ‘주버트 증후군’을 진단받았다. 제대로 된 유전 위험도를 알게 된 부모는 둘째 아이 계획과 치료 계획을 세웠다.
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