내가 나의 건강을 내 노력으로 얻은 것이 아니듯, 장애가 있는 이들 또한 그들의 장애를 그들의 잘못으로 얻지 않았다. 우리는 이 사실을 너무나 쉽게 잊고 산다. 우리 중 누군가가 반드시 맞이할 밖에 없는 장애란 환경을 우리는 그저 개인의 책임으로 밀어두고 외면하는 것이다. 장애가 있는 이들이 처한 환경은 나아질 ...
내가 나의 건강을 내 노력으로 얻은 것이 아니듯, 장애가 있는 이들 또한 그들의 장애를 그들의 잘못으로 얻지 않았다. 우리는 이 사실을 너무나 쉽게 잊고 산다. 우리 중 누군가가 반드시 맞이할 밖에 없는 장애란 환경을 우리는 그저 개인의 책임으로 밀어두고 외면하는 것이다. 장애가 있는 이들이 처한 환경은 나아질 줄 모르고 그에 대한 인식 또한 나아질 줄 모른다.
처음엔 육아일기였고, 나중엔 벅찬 삶 가운데 저를 다잡는 수단으로 제 역할을 한 글 모음집이다. 평범한 가정의 주부로 살며 낳은 둘째아들이 뇌성마비 진단을 받으며 일기는 본격적으로 막을 올린다. 그로부터 이어진 삶의 궤적은 우리 중 누군가는 맞닥뜨릴 밖에 없는 장애아이 엄마로서의 삶이다. 아들 김형수는 뇌성마비 장애인이다. 뇌성마비 중에선 경증이라고 하지만, 신경근육계가 제 말을 듣지 않는 심각한 장애다. 가만히 두면 근육이 굳고 일상생활을 제대로 영위할 수 없다. 엄마된 이의 마음이 어떠했을까. 그러나 누구에게도 속 깊은 이야기를 전할 데가 없었다고 한다. 전문적인 자료를 찾아보거나 다른 이들의 조언을 들을 만한 환경도 되지 못했다. 그저 다가오는 어려움을 이겨낼 뿐이었다.
아침 9시에 아이들을 태우고 가서 오후 5시에 집으로 돌려보내는 일종의 돌봄 서비스를 1980년 이전부터 이 단체가 자구책으로 시행하고 있었던 것이다. 열명 가량의 아이를 그중 두 어머니가 당번처럼 돌아가며 돌본다. 그렇게 하면 주1회 꼴로 일이 돌아가니 엄마가 제 삶을 꾸려가는 데도 좋고, 아이에게도 다른 아이와의 관계가 생기니 좋다는 것이다. 장애를 가진 이와 그 가족이 겪는 어려움은 멀찍이 떨어져 보아서는 제대로 대응하기 어렵다. 작은 문턱 하나가 휠체어 탄 이에겐 다다를 수 없는 세상을 만들 듯, 섬세한 고민 없이 설계한 건물이 어떤 장애인에겐 불편하기만 한 공간이 되는 것이다. 매끄러운 돌바닥이 고급스러운 종합쇼핑몰도 누군가에겐 그와 같은 어려움을 야기한다.
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