“한번 죽었다 살아난 아이예요.” 지난달 26일 서울 양천구 신월동의 한 빌라에서 만난 하린(가명·3)이가 엉덩이를 들썩거렸다. 얼마 전까지 앉지도 못했던 하린이 꼿꼿이 몸을 가누는 모습을 아빠 김윤상(가명·47)씨는 흐뭇하게 바라봤다. 하린은 태어난 지 얼마 안 돼
태어날 때 소아성 뇌사로 뇌전증과 뇌병변을 진단받은 하린이 지난달 29일 서울 양천구 자택에서 아빠 김윤상씨가 먹여주는 분유를 먹고 있다. 하린이는 이유식 등 고형식을 먹을 나이지만 음식을 삼키기 어려워 분유를 여러 번에 나눠 먹는다. 백소아 기자 [email protected]지난달 26일 서울 양천구 신월동의 한 빌라에서 만난 하린이가 엉덩이를 들썩거렸다. 얼마 전까지 앉지도 못했던 하린이 꼿꼿이 몸을 가누는 모습을 아빠 김윤상씨는 흐뭇하게 바라봤다. 하린은 태어난 지 얼마 안 돼 뇌사 상태를 겪었다. 의료진은 “드라마틱한 상황은 기대하지 말라”고 했다. 작은 몸으로 수차례 생사의 고비를 넘나든 끝에 하린은 ‘드라마틱’하게 가족 품으로 돌아왔다. “기적처럼 살아났다”고들 했다.
태어날 때 소아성 뇌사로 뇌전증과 뇌병변을 진단받은 하린이 지난달 29일 서울 양천구 자택에서 아빠 김윤상씨가 먹여주는 분유를 먹고 있다. 하린이는 이유식 등 고형식을 먹을 나이지만 음식을 삼키기 어려워 분유를 여러 번에 나눠 먹는다. 백소아 기자 [email protected]현실에서 기적은 다만, 그 자체로 해피엔딩을 맺을 수 없었다. 이후 불안한 하린의 상태가 이어졌다. 하린이는 소아성 뇌사로 인한 뇌전증 및 뇌병변 진단과 함께 추적진료가 필요하다는 소견을 받았다. 뇌사 상태에 빠졌다가 회복된 희귀한 사례라 병력이 어떤 방향으로 나아갈지 알 수 없어 경과를 살펴봐야 한다는 뜻이다. 갑자기 뇌 발달이 진전될 수도 있고, 반대로 영구히 발달을 못 할 수 있다. 발작 가능성 때문에 구체적인 상태를 진단하기 위한 뇌 엠아르아이 검사도 내년은 돼야 가능하다고 한다.
하린에게 놓인 낯선 병명의 유전병 가능성이 특히 윤상씨의 걱정을 키운다. 유전자 검사 결과 하린은 희귀 유전 질환인 로즈증후군이 발병할 소지가 있는 것으로 나타났다. 안면 비대나 손발 비틀림 같은 증상을 동반하는 질환인데, 하린의 경우 태어날 때 입은 뇌 손상이 발병인자에 영향을 미친 것으로 추정된다고 한다. 뇌출혈에 동반되는 눈 속 출혈인 터슨증후군, 갑상선 기능 저하증도 하린은 함께 앓고 있다. 윤상씨는 “살아난 것만도 다행”이라면서도 “부모 입장에선 아이가 조금이라도 더 건강한 삶을 살아가길 바라지 않느냐”며 안타까운 마음을 내비쳤다.사고 뒤 일하기 힘든 아빠의 몸
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