'예쁜데, 아깝게 됐네'... 의사 말보다 부모를 더 힘들게 한 것

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'예쁜데, 아깝게 됐네'... 의사 말보다 부모를 더 힘들게 한 것
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[특수교육 A to Z] 제 2화. 발달장애인과 특수교육대상자는 다른 개념입니다

흔히 사람들은 발달장애인이 곧 특수교육대상자라고 생각하곤 합니다. 하지만 둘은 엄연히 다릅니다. 발달장애인이지만 특수교육대상자가 아닐 수도 있고, 특수교육대상자인데 장애 등록이 되어있지 않은 비장애인일 수도 있습니다. 지난 첫 화에서 내 아이의 발달장애 여부를 알 수 있는 발달상의 징후들을 살펴봤습니다. 내 아이도 발달장애일 가능성이 있다는 생각이 들면 가장 먼저 할 일은 다니던 소아청소년과 병원에 가서 의사와 상담 후 선별검사를 받는 것입니다. 영유아 건강검진을 적극 활용하는 것도 좋은 방법입니다. 선별검사를 통해 발달 지연이 의심되면 의사가 전문병원에 가서 발달진단검사를 받으라고 권할 거예요. 아들도 돌이 막 지났을 무렵 동네에 있는 단골 소아과 의사가 전문 발달검사를 받아볼 것을 권해 다니던 대학병원에 진료 예약을 했습니다. 자. 이제 발달진단검사를 받을 차례네요. 어떤 병원을 선택해야 할까요? 대학병원이나 종합병원에 가야 할까요. 아니면 동네에 있는 작은 병원에 가도 될까요.

2세부터 4세까지 대학병원을 열심히 다니는 동안 발달지연인 줄 알았던 아들이 점점 발달장애일 수 있겠다는 확신이 들기 시작했어요. 딸과의 발달 격차가 날이 갈수록 커지는 게 눈에 보였거든요. 어차피 병원을 밥 먹듯 다녔기 때문에 진료를 볼 때마다 의사들에게 물었습니다. 진료를 위해 1시간 기다리고 3분 면담을 하는데 그때마다 의사들은"조금 더 두고 봅시다"라는 말을 되풀이했습니다. 너무 어린 나이에 장애 소견을 내릴 경우 오진이 될 가능성을 염두에 둔 것이겠지요. 재활의학과에선 지적장애 소견만 내릴 수 있고, 정신건강의학과에선 지적장애와 자폐성 장애 소견을 모두 내릴 수 있습니다. 당시 저는 정보에 둔한, 매일의 삶만도 버거웠던 엄마여서 이런 정보 없이 무작정 재활병원을 찾아갔던 것이었고요. 아이가 자라면서 부모의 정보도 쌓여갑니다. 병원 안에 있는 발달재활치료실이 아닌 장애인복지관이나 사설 치료실을 더 많이 이용하게 되면서 단골 소아과 외엔 더는 병원에 갈 일이 없었기 때문이었어요. 굳이 큰 병원이 더는 필요치 않았던 겁니다.

아이의 장애 등록을 할까 말까, 아이가 특수교육을 받게 할까 그냥 일반교육을 받게 할까. 이 모든 게 부모 선택에 달려있습니다. 저는 고민할 필요도 없이 장애 등록과 특수교육대상자 신청을 모두 했습니다. 5살이 된 아들은 장애를 숨기고 싶어도 숨길 수 없을 정도로 이미 '티'가 팍팍 나고 있었거든요. 제출된 서류는 국민연금으로 넘어갑니다. 국민연금의 장애진단심사위원회가 서류를 보고 장애 여부를 최종 판정합니다. 오케이. 통과되면 장애인이 되는 거예요. 장애인이 되면 복지카드가 발급됩니다. 복지카드는 일종의 '장애 확인증'입니다.반면 발달장애임을 알리는 진단검사 소견서를 받았어도 장애 등록을 하지 않을 수도 있어요. 장애 등록을 하지 않는 한 자녀는 비장애인입니다. 하지만 장애 등록을 안 했을 뿐 일반교육만 받기엔 무리가 있다는 판단이 들면 부모는 자녀의 특수교육대상자 신청을 할 수 있습니다.

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