'건강하게 낳아주지 못해 늘 미안했는데 더는 입원하지 않아도 돼서 다행이고 감사하다'\r척수성근위축증 졸겐스마 건강보험
20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제인 졸겐스마에 건강보험이 적용되고 이 약을 처음 투약받은 두돌 아기 A양의 엄마는 17일 오전 기자와의 통화에서 이렇게 말했다. 전날 딸이 서울대병원에서 졸겐스마를 맞은 뒤 퇴원 준비를 하던 참이었다. A양은 생후 6개월께 영유아 검진에서 뇌성마비 의심 소견을 듣고 거주지 인근의 지방 한 대학병원을 찾았다가 척수성근위축증을 진단받았다.척수성근위축증은 SMN1 유전자가 돌연변이를 일으켜 근육이 점점 약해지는 유전 질환이다. 병이 진행할수록 근육이 약해져 스스로 호흡을 못 하게 되고 제대로 치료받지 못하면 두 돌 안에 90%가 사망한다. 전 세계 신생아 1만명당 1, 2명 발생하며 국내에서는 매년 20명 정도 환자가 나오는 것으로 알려져 있다.
그러다 이달 1일부터 졸겐스마에 건강보험이 적용됐고 A양에 첫 투여가 이뤄진 것이다. 그간 만 2세 이하 6명이 임상 과정에서 무상으로 투여받은 적이 있지만, 건보 적용 후로는 A양이 첫 사례이다. A양 엄마는 “보험 적용 소식을 듣고도 까마득한 얘기인 줄로만 알았는데 아직도 실감이 안 난다”고 했다. 건보 적용이 되더라도 매년 생후 12개월 이하 영아 7명이 맞게 되는데 건보 적용 1년 차까지는 13~24개월이면서 기존에 스핀라자를 맞아온 환자 7명에게도 기회를 주기로 했고 A양은 심사에서 기준에 맞아 대상자가 됐다. 보건복지부 오창현 보험약제과장은 “식품의약품안전처 허가 범위 내에서 급여 기준을 설정하는 것이라 생후 12개월까지로 대상을 정했다”라며 “다만 처음이라 스핀라자를 맞던 아이들 중에서 중증이지만 신경이 살아있고 기존 치료제 약효가 있는 아이들에게 졸겐스마를 맞힐 기회를 주자고 해 교체투여 대상을 추가로 7명 정했다”라고 했다.A양 엄마는 “4개월에 한 번씩 병원에 1박 2일 입원해서 금식하고 아이를 재운 뒤 척추에 주사를 맞아야 해 아이가 많이 힘들어했는데 수액을 맞는 것처럼 크게 불편해하지 않고 잘 맞았다”라고 했다. 그는 “건강하게 낳아주지 못해 늘 미안했는데 더는 입원하지 않아도 된다니 다행이고 정말 감사하다”라고 했다.
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