'기적적으로 깨어나서 첫마디가 ＇엄마 나 킴리아 했어요?＇였다'\r킴리아 차은찬
“은찬이가 그토록 기다리던 킴리아 주사, 같은 병 앓는 동생들이 맞을 수 있게 되어서 기뻐요. 은찬이가 정말 좋아할 거에요.”
은찬이는 6살 때 B세포 급성림프구성백혈병 진단을 받았다. 은찬이는 골수이식과 방사선 치료 등 고된 항암치료를 묵묵히 버텨냈지만 병은 끈질기게 아이를 괴롭혔다. 2020년 초 세번째 재발한 뒤 의료진은 아이에게 남은 치료방법은 킴리아 뿐이라는 판단을 내렸다. 더는 이식이나 항암치료를 할 수 없는 상태였다. 혁신적인 신약이 세상에 나와 있었지만 은찬이는 치료를 받을 수 없었다. 킴리아의 국내 사용 허가가 나지 않아서다. 미국에선 2017년 유럽 2018년, 일본 2019년 등 선진국에선 이미 허가가 이뤄져 많은 환자가 킴리아 치료를 받고 있는 때였다.이씨는 “재발성 백혈병은 6개월을 넘기기 어려운데 우리 은찬이는 킴리아만 기다리며 1년 4개월을 견뎠다”라고 말했다. 그는 “아이는 사력을 다해 버텼지만, 아무 일도 일어나지 않았다”고 말했다.식품의약품안전처는 2021년 3월에야 킴리아의 국내 사용을 허가했다. 5억원에 달하는 약값을 마련하기 위해 은찬이네는 집을 팔아야했다. 이씨는 “약을 쓸 수 있게 되어서, 팔 집이라도 있어서 다행이라고 좋아했다”라고 전했다. 하지만 치료는 바로 이뤄지지 않았다. 이씨는 “각종 승인 절차가 길어졌고 약가 협상 등 문제가 발생해 약을 바로 쓸 수 없었다”라고 말했다.
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